連日來的冰桶挑戰(Ice Bucket Challenge)在 Facebook 及 YouTube 掀起一陣旋風,各產業名人先後都貼上自己的冰桶挑戰影片,為漸凍人協會募款盡一份心力。2001年度十大好書《最後14堂星期二的課》(Tuesdays with Morrie)一書曾風靡一時,書中的老教授 Morrie Schwartz 罹患的便是漸凍人疾病,它會令患者肌肉由下至上逐漸萎縮,最後像靈魂被封印在軀殼內一樣,全身都不能動,但神智卻非常清醒。依據漸凍人協會的網頁資料,「漸凍人的好發年齡為40-60歲(即中高齡),男女罹患比率約1.5:1(即男性佔60%,女性佔40%)。此疾病的致病原因不明,遺傳機率為5-10%,尚無治癒方式。症狀發展初期是肌肉乏力,四肢、軀幹等全身逐漸無力癱瘓、吞嚥困難,平均3-5年會進展至呼吸衰竭。漸凍人是一種「逐漸不能動」或「逐漸失能」的疾病。到疾病後期時,會無法以口語表達,只能用眼睛溝通,旁人難以理解;但漸凍人疾病不會造成感覺神經或智能退化,病友形容自己是「望著天花板的人」,甚至有臥床且無法言語的病友,只能用眼控電腦寫下「螞蟻在全身攀爬而整夜無法入睡」的無奈心情。」
ALS Ice Bucket Challenge這個活動堪稱近幾年最成功的社群行銷活動,目的是為 ALS (Amyotrophic Lateral Sclerosis)、俗稱的「漸凍人症」患者募款;遊戲規則就是每位被挑戰者有24小時可回應,可選擇被整桶冰水潑身,或捐款100美金做公益、當然也可以兩者都做。完成挑戰後,可以再指名3位朋友接受挑戰。藉由 社群的 tag 與指名,該活動從美國民間流行,這幾天逐漸傳入政商、網路等業界,目前已為ALS累積募得逾1330萬美金的款項。由於 tag 與指名,讓這項活動大為風行,名人的參與讓活動變得更有話題性,也讓大家更認識漸凍人疾病,活動本身除了有趣,公益性質亦不偏離初衷。
各大名人相繼響應支持漸凍人研究及捐款,近日最紅的案例為 Facebook 創辦人 Mark Zuckerberg,並指名 Bill Gates 接棒挑戰。
微軟創辦人 Bill Gates 接到挑戰後自製冰桶的創意影片。
蘋果執行長庫克(Tim Cook)在蘋果總部上演冰桶秀,他說,「我兩個都要做!」
亞馬遜執行長貝佐斯(Jeff Bezos)也響應冰桶挑戰,他站在舞台上的充氣式小游泳池裡宣佈三位挑戰者。
在台灣網路業部份,簡訊王創辦人魏正松接受冰桶挑戰,並宣導 ALS 漸凍人捐款事項。
達摩媒體執行長許景泰也立即接受冰桶挑戰,頭上腳下都是冰水,當然不忘宣導漸凍人協會需要您的幫忙。
知名作家劉軒的創意影片也令人印象深刻。
之初創投共同創辦人林之晨這兩天大方接受愛料理 iCook 創辦人蕭上農的挑戰,並邀請數位時代創辦人陳素蘭、台北搖籃計劃發起人顏漏有,互相朝對方頭上大澆冰水。之後並一口氣點名連勝文、柯文哲、管中閔3位知名人物接受挑戰。
泰國 Ice Bucket Challenge 也相當熱鬧,這項活動獲得全球性的支持,社群行銷擴散力相當驚人!
和沛科技總經理、雲端大師翟本喬在他個人 Facebook 寫下他過去在 Bell Labs 時的一位漸凍人好友的故事,並捐出台幣一百萬元作為各項疾病的研究基金。
如同《最後14堂星期二的課》中一句名言:「生命中最重要的事情就是,學習如何付出愛,以及接受愛。(The most important thing in life is to learn how to give out love, and to let it come in.)」付出關懷,幫助漸凍人,才是這公益活動的初衷。
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